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Síndrome de Goldenhar

O Que é a Síndrome de Goldenhar? Relato de Ivanka Denisová

por Dra. Marcela Scarpa

Nascida com a Síndrome de Goldenhar, Ivanka Danisová sofreu grande parte de sua vida por ter características físicas diferenciadas.

Porém, através de um procedimento de 13 horas realizado pela equipe do Cirurgião e professor Russell Reid, PHD na Universidade de Medicina de Chicago, especializado em cirurgias craniofaciais, ela pôde ter esperança de viver uma vida normal e feliz.

Síndrome de Goldenhar, ou displasia OAV (oculo-auriculo-vertebral) é uma deficiência congênita (desde o nascimento), que tem como característica uma assimetria (microssomia) facial, alterações oculares e vertebrais. As alterações na metade do rosto incluem deformidades na orelha (ausente ou parcialmente formada), alterações ósseas e musculares em graus variáveis.

É rara, atingindo 1 em cada 25.000 bebês nascidos no mundo, sendo mais comum a forma unilateral.

A condição também pode comprometer alguns órgãos, como coração, rins e pulmões.

A causa exata é desconhecida e está relacionada a alterações durante o desenvolvimento fetal.

Durante a infância, Danisová sofreu bulling por sua aparência pouco comum, o que a levou a esconder o rosto atrás de seus cabelos.

Aos 33 anos foi submetida a um procedimento cirúrgico reparador em Chicago, pelo professor Russell Reid. A cirurgia durou 13 horas e reconstituiu parte da  estrutura óssea ausente no lado direito do seu rosto.

Após as cirurgias reparadoras, a advogada se permite viver a vida comum que sempre desejou.

“Eu sou a pessoa mais feliz do mundo, pois passei por mais uma cirurgia craniofacial bem sucedida.”

“É algo que não se pode descrever, é a sensação mais incrível do mundo, agora que minha esperança de viver como uma pessoa saudável é realidade.”

“Esse momento foi um marco na próxima etapa da minha vida, não é e nunca será fácil para pessoas com alterações craniofaciais mas, para aqueles que enfrentam o problema, vocês nunca devem desistir da esperança.”

Síndrome de Goldenhar

 “Na minha alma e no meu coração, eu sou a mesma Ivanka, apesar de parecer diferente.”

E ainda acrescentou: “é inacreditável como nós, crianças com alterações craniofaciais, devemos sempre lutar pela esperança de viver uma vida plena.”

“Minha jornada  não apenas abriu a porta para um futuro melhor, mas principalmente me trouxe a experiência de ter todos os principais ossos faciais pela primeira vez na vida.”

O Procedimento

Cirurgiões da Universidade de Medicina de Chicago recriaram a articulação têmporo-mandibular.

Além disso,  a equipe, liderada pelo Professor Russell Reid, reestruturou os tecidos de forma a volumizar a região e dar um formato mais natural ao seu rosto.

É esperado que os procedimentos para reconstrução sejam completados em breve, com a ampliação dos ossos da órbita (que não se desenvolveram adequadamente), além de um novo ajuste nos tecidos moles.

Espera-se que com isso ela possa viver uma vida melhor.

Síndrome de Goldenhar

Ivanka Danisová ganhou fama com sua campanha “Rainbow for Ivanka” (“Arco íris para Ivanka”, em tradução livre), para outros pacientes com a síndrome. Nessa campanha, a jovem incentiva as pessoas a publicarem uma foto escondendo metade de seus rostos, aumentando a conscientização para patologias craniofaciais nas redes sociais.

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Danisová relata:  “Nós incentivamos as selfies porque o maior sonho de cada criança com a síndrome é deixar de cobrir o próprio rosto com as mãos”.

“Eu me recusei a aceitar que esta condição ainda seja um tabu, e que essas crianças sejam vistas como inaceitáveis pela sociedade.”

Ela também agradece suas irmãs trigêmeas Janka e Monika Denisova, por encorajá-la a ser a pessoa que é hoje:

Síndrome de Goldenhar

“Eu sei que tive a maior sorte do mundo nascendo entre as trigêmeas. Minhas irmãs sempre foram muito rigorosas comigo e não permitiram que sentisse pena ou desistisse de mim mesma. ”

Fonte: https://goo.gl/RhspJy

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