Nascida com a Síndrome de Goldenhar, Ivanka Danisová sofreu grande parte de sua vida por ter características físicas diferenciadas.
Porém, através de um procedimento de 13 horas realizado pela equipe do Cirurgião e professor Russell Reid, PHD na Universidade de Medicina de Chicago, especializado em cirurgias craniofaciais, ela pôde ter esperança de viver uma vida normal e feliz.
A Síndrome de Goldenhar, ou displasia OAV (oculo-auriculo-vertebral) é uma deficiência congênita (desde o nascimento), que tem como característica uma assimetria (microssomia) facial, alterações oculares e vertebrais. As alterações na metade do rosto incluem deformidades na orelha (ausente ou parcialmente formada), alterações ósseas e musculares em graus variáveis.
É rara, atingindo 1 em cada 25.000 bebês nascidos no mundo, sendo mais comum a forma unilateral.
A condição também pode comprometer alguns órgãos, como coração, rins e pulmões.
A causa exata é desconhecida e está relacionada a alterações durante o desenvolvimento fetal.
Durante a infância, Danisová sofreu bulling por sua aparência pouco comum, o que a levou a esconder o rosto atrás de seus cabelos.
Aos 33 anos foi submetida a um procedimento cirúrgico reparador em Chicago, pelo professor Russell Reid. A cirurgia durou 13 horas e reconstituiu parte da estrutura óssea ausente no lado direito do seu rosto.
Após as cirurgias reparadoras, a advogada se permite viver a vida comum que sempre desejou.
“Eu sou a pessoa mais feliz do mundo, pois passei por mais uma cirurgia craniofacial bem sucedida.”
“É algo que não se pode descrever, é a sensação mais incrível do mundo, agora que minha esperança de viver como uma pessoa saudável é realidade.”
“Esse momento foi um marco na próxima etapa da minha vida, não é e nunca será fácil para pessoas com alterações craniofaciais mas, para aqueles que enfrentam o problema, vocês nunca devem desistir da esperança.”
“Na minha alma e no meu coração, eu sou a mesma Ivanka, apesar de parecer diferente.”
E ainda acrescentou: “é inacreditável como nós, crianças com alterações craniofaciais, devemos sempre lutar pela esperança de viver uma vida plena.”
“Minha jornada não apenas abriu a porta para um futuro melhor, mas principalmente me trouxe a experiência de ter todos os principais ossos faciais pela primeira vez na vida.”
O Procedimento
Cirurgiões da Universidade de Medicina de Chicago recriaram a articulação têmporo-mandibular.
Além disso, a equipe, liderada pelo Professor Russell Reid, reestruturou os tecidos de forma a volumizar a região e dar um formato mais natural ao seu rosto.
É esperado que os procedimentos para reconstrução sejam completados em breve, com a ampliação dos ossos da órbita (que não se desenvolveram adequadamente), além de um novo ajuste nos tecidos moles.
Espera-se que com isso ela possa viver uma vida melhor.
Ivanka Danisová ganhou fama com sua campanha “Rainbow for Ivanka” (“Arco íris para Ivanka”, em tradução livre), para outros pacientes com a síndrome. Nessa campanha, a jovem incentiva as pessoas a publicarem uma foto escondendo metade de seus rostos, aumentando a conscientização para patologias craniofaciais nas redes sociais.
Danisová relata: “Nós incentivamos as selfies porque o maior sonho de cada criança com a síndrome é deixar de cobrir o próprio rosto com as mãos”.
“Eu me recusei a aceitar que esta condição ainda seja um tabu, e que essas crianças sejam vistas como inaceitáveis pela sociedade.”
Ela também agradece suas irmãs trigêmeas Janka e Monika Denisova, por encorajá-la a ser a pessoa que é hoje:
“Eu sei que tive a maior sorte do mundo nascendo entre as trigêmeas. Minhas irmãs sempre foram muito rigorosas comigo e não permitiram que sentisse pena ou desistisse de mim mesma. ”
Fonte: https://goo.gl/RhspJy
