O filme “Extraordinário“, estreado em 07 de dezembro de 2017, mostra a criança Auggie Pullman (interpretado por Jacob Tremblay), portador da Síndrome de Treacher Collins, que fez com que passasse por 27 cirurgias plásticas. O filme foi inspirado no livro best-seller do escritor R. J. Palacio. Essa é a realidade de muitas crianças e adultos ao redor do mundo. É uma síndrome rara, genética (autossômica dominante) e acomete 1 a cada 50 mil nascidos vivos.
A condição faz com que tenha uma alteração de toda a face:
A mandíbula é menor (com problemas de alimentação e respiratório), os olhos são caídos – devido a alteração óssea local (falta do osso de suporte da bochecha), malformações de orelha em gravidade variável (com acometimento da audição), também podendo ocorrer fissura labio-palatina (labio leporino).
O tratamento é feito através de cirurgias plásticas estéticas e funcionais realizadas do nascimento até a idade adulta (acompanhado o crescimento da face). O seguimento é realizado por uma equipe multidisciplinar composta pelo Cirurgião Craniomaxilofacial, Fonoaudiólogo, Psicólogo e Ortodontista.
Apesar de toda a deformidade facial o intelecto e inteligência são normais e há várias pessoas incríveis portadoras da síndrome, como o Jono Lancaster, que é um britânico de 33 anos e foi abandonado pelos pais biológicos por ser “muito feio”. Foi adotado por uma família acolhedora mas, apesar disso passou por várias dificuldades devido sua aparência diferente. Após um período turbulento, conseguiu vencer a depressão e sentir-se confortável e confiante, aceitando sua condição. Formou-se em educação física, tem uma namorada linda e dedica sua vida para conscientização de anormalidades craniofaciais e deficiências, além de trabalhar com adultos com autismo. Inspirador não?
